viernes, 8 de agosto de 2014

Cuando los hermanos se encuentran...



Los hermanos del niño/a con discapacidad


¿Qué sienten, qué piensan y cómo manifiestan sus emociones?


Cuando los hermanos se encuentran frente a la discapacidad. En la entrada anterior hablé sobre cómo afecta a la familia la llegada de una personita con discapacidad; hoy abordaré un poco sobre los hermanos. Si, esas otras personitas que en ocasiones varias pasan a ser sombras dentro de la familia y en la casa; en otros momentos son exprimidos al exigirles dar el doble por aquel que no lo puede hacer ne la medida de nuestras expectativas como padres. 

Podemos tener diversos puntos de vista con base a la experiencia, pero en algún momento de la vida, nuestros hijos "sanos" experimentan emociones, sensaciones y preocupaciones que callan ante el temor de no saber expresarlo, no ser comprendidos o bien, ser mal interpretados. 


La relación entre hermanos con o sin discapacidad es muy importante

 

La importancia de las relaciones interpersonales dentro de la familia, su complejidad en cada uno de los miembros y las relaciones entre los hermanos, tiene efectos positivos y negativos tanto en hermanos sin discapacidad como entre hermanos en el que uno tenga discapacidad. En todas las familias estas relaciones son vitales para la adaptación psicosocial entre los hermanos. Pero esta adaptación adquiere mayor importancia debido a que muchas veces puede afectarlo la atención al hermano con discapacidad, y los padres tendrían que intervenir y apoyar de diferente manera al hijo "sin" discapacidad. 


Muchas veces el hijo con discapacidad requiere apoyo en tiempo, recursos económicos, hospitalarios, educativos y terapéuticos. Este tipo de atención absorbe el tiempo de los padres que pueden descuidar sin querer a los otros hijos, generando emociones, que en ocasiones crean angustias, rabias o celos. 




Por otra parte, los hermanos del niño con discapacidad, tienen preocupaciones muy particulares (especiales). Se preocupan por el hermano, los padres, los amigos, ellos mismos, el entorno en que viven y qué va a pasar con su vida adulta. Estas inquietudes están relacionadas con el respeto, la comprensión, la información y la orientación. Cuando los hermanos desean ayudar en el cuidado de su hermano con discapacidad, es necesario adiestrarlos en cómo es la forma adecuada para ese apoyo, debido a que frecuentemente por no saber qué hacer, sobrepotegen al hermanito, limitando así su desarrollo y haciendo que el niño con discapacidad abuse de ellos. 


Tanto los padres como los hermanos del niño/a con discapacidad requieren de atención especial, comprensión y apoyo, sin importar cuál sea la discapacidad, enfermedad o condición limitante que tenga el hermanito/a. La experiencia de tener un hermano/a con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. Los hermanos del niño/a con discapacidad también tiene carias emociones que necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos o equipo de especialistas los ayudan a expresarse sin ambigüedad, propiciando la reflexión y apoyando a que los hermanos puedan hablar con franqueza acerca de sus sentimientos, sin preocuparse por no lastimar a los padres. 







El periodo de aceptación del niño/a (hijo o hermano) con discapacidad es diferente en cada familia y será más corto, mientras más pronto aprendamos a escuchar al hermano "sano" y busquemos ayuda para él/ella. 






Existen cuatro etapas donde se incrementa al tensión con los padres. 

  • Cuando los padres saben que su niño tiene discapacidad. 
  • El momento de elegir la escuela. 
  • La adolescencia del niño con discapacidad. 
  • Cuando los padres envejecen y no pueden cuidarlo.  

 


Preocupaciones especiales de los hermanos: 

  • El hermano con discapacidad. 
  • Sus padres.
  • Ellos mismos. 
  • Sus amigos.
  • La comunidad, especialmente la escuela. 
  • La edad adulta (cómo influirá en su vida adulta la discapacidad de su hermano).   




Las familias exista o no un hijo con discapacidad son iguales y los sentimientos entre los hermanos se pueden vivir de la misma forma. Todas las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez. Los padres y las familias pueden sobrellevar los problemas, vivir con el dolor  y convertir una situación difícil en una experiencia enriquecedora y llena de satisfacciones. 





Aspectos positivos en los hermanos: 

    • Aprenden a satisfacer y sobrellevar la situación del hermano. 
    • Sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano. 
    • Aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres humanos con necesidades y aptitudes particulares. 
    • Son más tolerantes frente a las diferencias.
    • Muestran altruismo y comprensión. 

Aspectos negativos en los sentimientos de los hermanos (con o sin discapacidad):  

No necesariamente se presentan todos los sentimientos, o se presentan en diferentes etapas de su vida. Estos sentimientos pueden ser hacia sus padres, el hermano, ellos mismos, sus demás familiares o el mundo en general. Principalmente los celos y la rivalidad son los sentimientos comunes entre hermanos y es necesario canalizarlos para una relación positiva entre ellos. 

TEMOR: De contagio por lo que tiene el hermano/a, preocupación por el futuro de sus padres y hermano; temor al qué dirán; qué pensará su cónyuge cuando se llegue el caso; tener un hijo con la misma discapacidad. 

SOLEDAD. Rechazo social por tener un hermano/A así; sentirse aislado de la familia, porque le hacen más caso al hermano; sentir que "esto" no pasa en otras familias. 

IRA. Los hermanos de niños/as con discapacidad sienten más ira, llegan a sentir coraje contra los padres, con su hermano/a y contra la vida. Con la sociedad porque actúe como cualquier otro hermano con diferencias y pleitos naturales y que, la sociedad lo juzgue como "mal hermano". 

RESENTIMIENTO. Por el excesivo tiempo de atención al hermano con discapacidad; porque se reduce el tiempo de actividades sociales por atender al otro hijo/a; porque las exigencias paternas son mayores para los hijos que no presentan una condición especial. 

VERGÜENZA.  En algún momento de la vida pueden sentir vergüenza por su hermano/a con discapacidad; cuando hace cosas en público que los apena; cuando deben presentar al hermano entre sus amigos o novios; cuando son tratados de diferente manera que su hermano. 

CONFUSIÓN. Cuando les asignan actividades que deben hacer los padres con el hijo con discapacidad; cuando son tratados de diferente manera que su hermano.

CELOS. De la atención y cuidados para su hermano, injusticias y desigualdades. 

PRESIÓN. Cuando los padres se sienten defraudados por este hijo y le exigen más esperando realice lo que el chico con discapacidad no podrá alcanzar. 

CULPABILIDAD. Pueden sentirse culpables por su ira, sus celos y su hostilidad. Estos sentimientos se pueden reflejar cuando ayudan exageradamente al hermano. 

FRUSTRACIÓN.  Al tratar de establecer una relación "normal" como cualquier otro hermano. 


Es necesario que respetemos los sentimientos de los hermanos y de ser negativos nos apoyemos con los profesionales, que comprendamos sus preocupaciones y les demos la información sincera, directa y comprensible para que comprendan que pasa con su hermano con discapacidad, y que se le oriente; él requiere de poder expresar sus emociones y sentimientos.  

Se ha visto que cuando no se toman medidas preventivas los niños/as crecen con ideas equivocadas. Arman a su manera fragmentos de conversaciones que oyen por casualidad, y, sin saber lo que sucede, elaboran su propio esquema de las cosas llenando los vacíos emocionales con el producto de su imaginación. 


Preocupaciones de los hermanos con un hermano/a con discapacidad: 
  • Primordialmente, cuál es la causa de la discapacidad. 
  • Los sentimientos de sus hermanos (sufre, qué piensa, me quiere,, re reconoce, porqué es así).
  • ¿Cuál es el pronóstico?
  • ¿Qué requerirá cuando deba hacerme cargo de él? 
  • Su propia familia. 
  • El compromiso permanente. 
  • ¿Qué sucederá cuando mis padres ya no estén? 

Preocupaciones de los hermanos hacia sus padres: 
  • Aspiraciones de los padres. 
  • La comunicación con los padres. 
  • Los sentimientos de sus padres hacía él/ella. 
  • El tiempo de sus padres. 
  • La ayuda de los padres. 

Preocupaciones de ellos mismos: 
  • Sus sentimientos. 
  • La salud. 
  • La relación con su hermano/a con discapacidad. 

Preocupaciones con sus amigos: 
  • La manera de informar a sus amigos. 
  • Burlas, rechazo. 
  • Aceptación de sus amigos. 
  • Relaciones con el sexo opuesto. 

La interacción entre los hermanos es de gran importancia para la socialización y el desarrollo en general. Es por medio de esta relación que aprenden el proceso de dar y recibir, aprender a compartir y llegar a acuerdos. Las relación fraternal desempeña un papel fundamental en la vida, con ellos compartimos, alegrías, tristezas, emociones, secretos, etc. Siendo esta nuestra primera relación social, desde edades muy tempranas y se prolonga durante toda la vida. De hecho, es la relación más larga, aún más que con los propios padres (puede durar entre 40 y 60 años), en los hermanos puede ser de 60 u 80 años (lo que vivan los hermanos). Se ha observado que algunas veces al final de la vida, cuando se han quedado sin sus parejas e hijos, o no tuvieron ese tipo de relaciones, los hermanos vuelven a vivir juntos. 


Actualmente los divorcios son más frecuentes y los hermanos se unen más ante esta circunstancia. Sucede los mismo en el caso de las madres solteras o las madres que tienen que salir a trabajar, dejando a los hermanos solos, en instituciones o al cuidado de otros familiares, lo que fomenta aún más la unión entre los hermanos. Es por este motivo que se debe propiciar desde la edad temprana, una adecuada interrelación fraternal. 


Es necesario que exista una adecuada comunicación entre los hermanos y los padres de familia. No debemos olvidar que en todas las familias existen disgustos entre los hermanos, tengan o no tenga discapacidad. Estos desacuerdos son inherentes al desarrollo de los niños, y los padres no deben preocuparse sin o de darles atención permanente ayudándoles a superar sus problemas de interacción y tener una actitud de colaboración, respetando las individualidades de sus hijos. 


En la vida siempre habrá un ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros los hijos con discapacidad... 

"Ese es un hermano"

 Ella es mi hermana... 









Los hermanos no necesitan palabras, ellos han perfeccionado un lenguaje de guiños, sonrisas, ceños fruncidos y expresiones sorpresa, que pueden socavar cualquier cuento que les estés contando...
 













Si no entiendes cómo una mujer puede querer tanto a su hermano y en momentos querer torcerle el cuello, seguramente es porqué no eres su hermana... 


jueves, 7 de agosto de 2014

¿Cómo impacta a la familia la llegada de un miembro con discapacidad?



La discapacidad afecta no sólo a la persona, sino también al núcleo familiar y a sus dimensiones sociales y económicas. Las personas con discapacidad no presentan únicamente una limitación física en sus funciones (que se traduce en un déficit en la realización de sus actividades), sino  también muestran un desajuste psicológico y una limitación en su desarrollo socio-económico, educativo y cultural.

Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; es decir; alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población mundial en 2010). Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.

La presente entrada tiene como finalidad acercar a los padres y familiares a las diferentes etapas por las que pasan las familias desde que a su hijo/a le diagnostican deficiencia o trastorno, hasta la forma que afrontan esta situación, las primeras preocupaciones, las primeras consultas, el duelo, las decisiones que toman, las necesidades de estos padres, así como la formación y el apoyo que reciben las diferentes Instituciones. 


También se realiza una conclusión a cerca de las actuaciones adoptadas por las familia que benefician el desarrollo integral de nuestros niños/as.




La Discapacidad y La Familia 









La familia, desde la perspectiva de los hijos que en ella viven, es un contexto de desarrollo y socialización. Pero desde la perspectiva de los padres, es un contexto de desarrollo y realización personal ligada a la adultez humana y a las etapas posteriores de la vida. La maternidad y la paternidad has sido a menudo vistas como motivos de consolidación, estabilidad y culminación de las relaciones de pareja y de la vida adulta. 

Este periodo o proceso del desarrollo evolutivo de los padres, se ve truncado con el nacimiento de un hijo/a con discapacidad, deficiencia o trastorno. El acontecimiento de tener un hijo/a, por si mismo, es un proceso que requiere de una adaptación, pues se producen muchos cambios individuales ligados a sus nuevas funciones como padres, cambios de roles, se alteran los hábitos cotidianos, las relaciones entres los padres cambian, etc. Todo estos cambios se acentúan mucho más al tener un hijo/a con discapacidad.

La discapacidad, más que una situación que afecta a una persona, es algo que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir lo que es vivir con un hijo/a con esta peculiaridad, usan diferentes términos: doloroso, molesto, difícil, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de estas, cada miembro es afectado por este problema de forma diferente. El impacto que produce, además de variar en las familias, y a los individuos que la forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El tener un niño/a discapacitado, puede ser una experiencia devastadora para los padres en particular y también para los otros hijos. somete a las familias a grandes tensiones, puede parecer incluso que no hay salida, pero no es así. Casi todas la familias logran sobreponerse y sus experiencias, ayudan a otras a afrontar la mayor preocupación, que es el miedo que se siente hacía lo desconocido. El hijo/a muestra dificultades en su desarrollo cognitivo, en el conjunto de sus interacciones con los demás dificultades en su día a día, etc. Por ello cuando nace un niño/a con discapacidad se produce en la familia reacciones de inquietud ante lo nuevo, pues se enfrentan a un problema para el cual no están preparados. 

Debemos decir, que también los hermanos/forman parte del ente familia, sufren situaciones complicadas, de las que hablaremos más adelante. 

Aunque cada familia hacer frente a este reto de forma diferente, en cambio, hay elementos comunes a todos ellos que vale la pena destacar. A continuación hablamos del papel de los padres y de las diferentes etapas por las que pasan en este duro proceso. 




El proceso de afrontamiento 






Las fases del proceso de afrontamiento son: 

  1. Recibimiento del diagnóstico.  Es común que los padres hayan acudido a diversos profesionales, antes de recibir el diagnóstico adecuado, Esta fase, independientemente del diagnóstico, suele ser un choque tremendo para los padres que ya han pasado por meses e incluso años de preocupación, desilusión y presentimientos.
  2. Período de negación.  Se trata de la negación del problema. En ocasiones los padres ponen un pequeño velo que les hacer ver que "el problema no es tan grave". Hay incluso trastornos como el autismo que físicamente son aparentemente "normales" que favorecen en la familia la negación del problema. 
  3. Impotencia.  Los padres se sienten incapaces, derrotados y paralizados, aún sin haber comenzado. Primero por que no saben como es ser padre o madre de una persona con discapacidad, pues se enfrentas a un desarrollo no común, a problemas físicos, o a conductas extrañas e inexplicables. Segundo por que la necesidad de ayuda profesional, puede llevarles a pensar que no son aptos como padres. Y tercero, la falta de información, el miedo a llevar a una depresión, o sensación de desesperanza. 
  4. Sentimiento de culpa.  Las mujeres embarazadas siempre tienen miedo a que sus hijos tengan algún problema. Cuando esto se convierte en una realidad, surgen ideas de que algo hicieron mal, antes, durante o después del embaraza. Incluso se buscan culpables de esa situación. Algún equivocado pues casi todas la discapacidades, deficiencias o trastornos, son por causas ajenas a los padres. 
  5. El enojo.  Es un proceso natural de la culpa. Los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y que alguien tiene que ser el responsable de toda esta situación injusta y debe pagar por ella. El enojo en este caso, sirve sobre todo para ocultar el dolor y la tristeza. Además con frecuencia los padres se sienten más fuertes enojados, que estando tristes. 
  6. Duelo.  En la base de todas las otras emociones, se encuentra el sentido de pérdida. Se esfumó el niño/a ideal y perfecto, con el que se crearon muchas esperanzas y sueños. Algunos lloran y se preguntan ¿Por qué ami?, con autocompasión. Otros controlan el duelo de forma más controlada, permanecen en silencio, pensativos y sombríos. Negación impotencia, culpa, rabia y duelo son reacciones normales.
  7. Durante los años escolares.  Esta etapa presenta retos especiales como:
    • Búsqueda de servicios especiales, capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicio y recursos. 
    • Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener el tiempo necesario que demandan estos niños/as.
    • Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", que no es capaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Se busca apoyo y comprensión de otras familias en situaciones parecidas.
    • Enfrentarse a la evidencia de que el niño/a es realmente "diferente". Lo que en ocasiones lleva a provocar situaciones de tensión entre uno o varios miembros de la familia. 
    • El niño/a necesita mayor tiempo y atención de los padres, tiempo que restan a otras actividades. 
    • El padre o madre que asume el rol de "cuidador primario" de su hijo/a con discapacidad, se siente sobrecargado o atrapado. Compartir la carga entre los padres o tener el apoyo de otros miembros de la familia ayuda a reducir estos sentimientos. 
    • Hay rivalidad y sentimientos de amor, protección, coraje y envidia por parte de los hermanos/as por el exceso de atención hacia su hermano/a con discapacidad y la disminución hacia ellos/as.



¿Cómo se desarrollan los padres y familias con el tiempo? 





  • En la adolescencia.  Cuando nuestros niños/as llegan a la adolescencia los padres ya estamos especializados. Tenemos años de experiencia, aunque menos energía.

En esta fase algunas cosas cambian. 
    • Se establecen diferencias, cada vez mas significativas, entre nuestros hijos/as y los niños/as de su misma edad. Mientras que los adolescentes caminan para encontrar su sitio en la sociedad y se hacen cada vez más adultos, nuestros hijo/a permanece -casi- indiferente a los cambios. 
    • Se tiene que enfrentar a los aspectos de la sexualidad y resolverlos. 
    • Las familias se plantean el futuro de sus hijos, como dejarlos en buenas manos, se realizan gestiones para que su hijo/a pueda vivir de forma adecuada cuando ellos falten. 
    • Además deben solventar las diferencias de su matrimonio con otros. Mientras que otros matrimonios tienen la posibilidad de encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, ellos deben continuar cuidando de su hijo/a.
  • Adultez Se dan dos problemas principales: ¿Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo? Así como la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Además en esta etapa surge la preocupación de los hermanos/as sobre el cuidado del individuo con discapacidad, así como el temor de ser portadores de un problema genético. 


Las necesidades de los padres con un hijo/a con discapacidad. 





Por otro lado se destaca que al igual que los hijos/as los padres tienen diferentes necesidades que deben ser atendidas. Entre estas necesidades se encuentran la información, formación y apoyo. 

  • La información: Es un derecho de los padres que les ayude a comprender muchos de los comportamientos de su hijo/a, que en ocasiones, pueden generar angustia por carecer de justificación. Con una buena fuente de información podemos ajustar las expectativas sobre el niño/a, adaptándose a sus necesidades y a su realidad además de atenuar el estrés que pueda general la situación ya que se sobrelleva mejor lo que se comprende. La información que se le da a las familias sobre el tipo de discapacidad y sobre los métodos de actuación son de gran importancia, pues mediante esta, estamos favoreciendo el desarrollo integral de su hijo/a, ya que conocer al niño/a en profundidad y así averiguar cuál es su verdadero potencial, donde están sus puntos fuertes y donde los débiles para desarrollarlos. El potencial del niño vendrá dado por su nivel cognitivo, los recursos de comunicación que tiene, la motivación que muestre hacia su entorno, su intencionalidad, su afectividad, lo que se determinará en gran medida el ritmo de los métodos de actuación, aunque prioricemos las necesidades más urgentes dentro de los objetivos del tratamiento.
  • Formación. Se nos enseñan estrategias de intervención el el área de comunicación, como instaurar un sistema de apoyo de comunicación, para facilitar una vía de comunicación entre el niño y su familia. También se les enseña estrategias de intervención que favorezcan la interacción social del niño, como por ejemplo, disfrutar de los juegos compartidos con personas significativas, mirar a los ojos a las personas a las que se dirigen, anticipar juegos y situaciones. También es necesario proporcionar a la familia sentimientos de autoeficacia para afrontar las necesidades de su hijo/a, reforzando así su confianza en sí mismos como padres. Al ayudarles a aceptar sus propios sentimientos y manejar las diferentes emociones que experimentan hay que hacerles comprender que no por negar una emoción esta se elimina, por ello hay dotarlos de paciencia y darse tiempo para elaborar todos esos sentimientos. 
  • Apoyo. Este se puede encontrar en las redes de apoyo a nivel institucional, desde las administraciones y entidades gubernamentales que ofrecen ayudad económicas, formativas y servicios que cubren las necesidades del niño/a yde su familia. Además la familia necesita apoyo de los familiares más allegados y amigos. Respecto a las relaciones sociales y el apoyo que necesita la familia, surgen las asociaciones de familiares y los grupos de autoayuda para compartir experiencias y luchar por objetivos comunes. 





Relaciones sociales de las familia con hijos/as con discapacidad. 



En cuanto a las relaciones sociales de familia, al principio se puede llegar a una situación de aislamiento, especialmente en determinadas fases de la dinámica social, evitando la relación con otras familias o amistades que no entienden la situación, que niegan el problema o que son poco tolerantes. Por ellos los padres necesitan sentirse apoyados desde el momento del diagnóstico por el fuerte impacto emocional que conlleva, y además sentir que pueden contar con la familia de forma incondicional y servirse de ellos para el cuidado alternativo del niño/a. Y por supuesto la familia necesita mantener sus relaciones sociales, para seguir disfrutando del  ocio y tiempo libre, así como disfrutar de la pareja en compañía de las amistades. 



¿Cómo se ve afectada la dinámica familiar? 


Un hijo/a con discapacidad precisa de mucha más dedicación que otro hijo/a y dependiendo del tipo de discapacidad puede incluso obligar a uno de los padres a no trabajar o reducir su jornada laboral, es por este motivo que algunas familias sufran un ahogo económico, ya que hay que añadir los gastos en centro educativo especial, terapias, especialistas, ocio, etc. 

Otro punto en le que se puede ver afectada la familia, es la plena dedicación al hijo/a con discapacidad y hacer que se dedique menos tiempo a los otros hijos/as, incluso a la pareja. Es posible que esto conlleve a una relativización de los problemas, y que en consecuencia, generar sentimientos de culpabilidad por ese "abandono". Las posibles dificultades en la niñez de los hermanos/as pueden ser los celos y sentirse menos queridos, sentimiento de culpabilidad, sentir que no son responsables de su hermano/a, guardar sentimientos negativos, sentirse incomprendidos y perdidos. Por eso es fundamental la comunicación con ellos. la información y explicar los motivos por lo que somos más tolerantes con su hermano/a. 






Relaciones en pareja 



Respecto a las relaciones de pareja, también pueden verse afectadas por este motivo, ya que es más difícil compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio y relacionarse con el resto del mundo. En ocasiones recae toda la responsabilidad en uno de los progenitores con la sobrecarga que esto supone, o puede que no se entienda de la misma forma el problema, lo que puede llevar a diferencias en la pareja y un distanciamiento produciéndose no en pocas ocasiones la separación.


Aun en la actualidad el contexto social exige a la madres que se ella la que se adapte a las circunstancias, y se espera, que sea ella la que se haga cargo, casi en exclusiva, de los problemas que se generan. En general las madres se preocupan del futuro a corto plazo, mientras que los padres se preocupan más del futuro a largo plazo, de la aceptación de la conducta social y del posible éxito en el trabajo (y no en todos los casos). 








Diferencias en cuanto a la educación de los otros hijos/as. 



La duda que surgen en los padres, respecto a la educación que deben darle a los hijos/as "regulares (sin discapacidad), también forma parte del día a día de estas familias. A veces los padres creen que es justo actuar con todos de la misma manera. Siempre se debe tener en cuenta que los hermanos/as también tienen problemas y preocupaciones, además se le debe sumar la carga que en estos genera el tener una hermano/a con discapacidad, que implica una relación especial. En este caso lo más acertado es dar a cada hijo lo que necesita, adaptado siempre a sus necesidades. 





En conclusión


Podemos destacar la gran relevancia que tiene el hecho de que las familias escojan el camino correcto. La aceptación por parte de los padres, de las limitaciones y capacidades de su hijo/a, garantizará una mayor comprensión sobre lo que éste necesita, y por consiguiente que realice cosas que no están dentro de sus posibilidades, ni tampoco sobreprotegerlo en exceso. 

Las familias debemos tener en cuenta, que aunque nuestros hijos/as pueden desarrollar diversas habilidades, si se fomentan los puntos fuertes y se les exige esfuerzo tal y como lo hacen con sus otros hijos/as. Así ademas de ayudar a su hijo/a pueden formar parte del ámbito familiar y social, se ayuda a la propia familias. Estos niños/as pueden tener muchas dificultades que con el tiempo podrían ser abordadas con un  tratamiento adecuado a sus necesidades y características personales. 









Editora: Griselda Rodríguez. 



Bibliografia: 
  • Instituto Técnico de Estudios Aplicados. Master en autismo e intervención educativa. Blooque 3 (2010) Familia y discapacidad. 
  • Vila, A. (1990). ¿Quién es diferente? Convivencia diaria con una niña deficiente. Madrid Editorial Narcea.  
  • Cuando la discapacidad llega a la familia. Lic. Jorge Sánchez (Tesis de licenciatura 1995). UNAM. 

sábado, 19 de julio de 2014

El Cuidador primario




Los cuidadores primarios son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del paciente incapacitado o enfermo, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente. También le mantiene vinculado con la sociedad y lo provee de afecto ya que son solidarios con el que sufre. Su trabajo adquiere una gran relevancia para las personas que rodean al enfermo conforme progresa la enfermedad puesto que además de brindarle atención directa al paciente, adquiere un papel importante en la reorganización, mantenimiento y cohesión del grupo. 

Necesidades del Cuidador Primario

Antes de asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en cuenta los siguiente:
  1. Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolución.
  2. Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad.
  3. Saber organizarse.
  4. Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia.
  5. Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, Servicios de Asistencia Social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horar, etc.)
  6. Mantener, si es posible, sus actividades habituales.
  7. Cuidarse.
  8. Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento del enfermo. 


Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario


Es de gran importancia estudiar a las personas que se hacen cargo de un enfermo, pues, al igual que el aquejado, necesitan ayuda de profesionales para afrontar la situación por la cual atraviesan y más aún si sólo es una persona la que se hace cargo de todas las necesidades del paciente. Pues la función que realiza el cuidador principal puede ocasionarles problemas físicos y emocionales.  En el ámbito mundial, se ha presentado información acerca del predominio de las mujeres como cuidadoras informales, con menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas. La mayor concentración de cuidadores se encuentra en el rango menor o igual a 35 años. Este hallazgo es referido en la literatura como las dificultades de una generación intermedia sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas dependientes y mayores. Lo anterior se traduce en que el desgaste físico es mayor pues la capacidad física de una mujer es menor, además las mujeres son más susceptibles emocionalmente al ver sufrir a una persona y más aun si se trata de un ser querido En la literatura se describe el “síndrome de el cuidador primario” relacionado con la sobrecarga, a nivel físico y emocional para quienes atienden a los pacientes, por eso en ocasiones esta persona se convierte en el enfermo secundario.

El síndrome del desgaste del cuidador primario suele estar provocado por la dificultad que enfrenta el cuidador por el cambio radical de vida, así como el desgaste que le genera la persona enferma, la cual suele ser un familiar o un ser querido que va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales. El desgaste que causa hacerse cargo de un paciente puede ocasionarle problemas interpersonales así como sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida, pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda, pérdida de energía, sensación de cansancio, y aislamiento. Por lo cual este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud física del cuidador, y su estado de ánimo.

Calidad de Vida del Cuidador Primario


La experiencia de cuidado compromete, de manera sustancial, la calidad de vida de todos los cuidadores hombres, mujeres, mayores o menores. Las personas que atienden directamente a sus familiares crónicos tienen que responder a determinadas tareas, esfuerzos y tensiones derivadas de su cuidado, y ello llega a repercutir tanto en su propia persona como en la de su entorno, generando algunos cambios en diferentes ámbitos (familiar, laboral y social) de su vida cotidiana. La situación de los cuidadores y su calidad de vida (CV), ha despertado el interés por lo que se han generado diferentes tipos de estudio en los cuidadores. La CV está centrada en la familia, es influenciada significativamente por los factores personal y sociocultural, hace referencia al impacto que tiene la pobreza en términos de menores oportunidades para todos los miembros de la familia. Infiere que aunque las madres sigan ejerciendo su rol de cuidadoras principales de sus hijos con enfermedad o limitaciones, esto no genera en ellas mayores niveles de estrés, ni sentimientos de frustración que incidan en su satisfacción con la calidad de vida Merino, al comparar la CV de cuidadores familiares de niños en situación de enfermedad crónica hospitalizados, con la de los cuidadores usuarios de la consulta externa, determinó que ambos grupos presentaron comportamientos afectados en todos los bienestares de la calidad de vida, especialmente en el físico y el psicológico.

El cuidador familiar de una persona, adulto o niño, con enfermedad crónica ve afectada su CV y comprometido su núcleo familiar. Las implicaciones de la experiencia de cuidado de los cuidadores sobre su CV han sido documentadas, el cuidador se ve sometido a un estrés permanente por la limitación física, psicológica y cognitiva para realizar su labor, la alteración de la ejecución habitual de su rol, la de las interacciones sociales, la percepción de la falta de soporte social y la de apoyo de los sistemas de cuidado de la salud. No obstante, la CV de los cuidadores, no ha sido lo suficientemente abordada desde la perspectiva del contexto donde se desenvuelve el cuidado, la percepción del bienestar del cuidador de niños y la de adultos, sus diferencias o similitudes en la ejecución y consecuencias del rol, orientadas a dar respuestas desde la disciplina de enfermería, a las necesidades específicas y redefinir intervenciones de apoyo a quienes asumen una labor no reconocida por el sistema y las políticas de salud.

La pregunta que como sociedad y entorno familiar debemos hacernos es: 

 ¿Cómo cuidar al que cuida?





Fuente: http://es.wikipedia.org/wiki/Cuidador_primario

domingo, 8 de junio de 2014

¿Qué es la enfermedad celiaca?

Comenzaremos con brindar un par de definiciones que nos ayudaran a comprender y familiarizarnos con la enfermedad celiaca. 

¿Qué es la enfermedad celíaca?   La enfermedad celíaca es un trastorno del sistema inmunológico, ocasionada por intolerancia al gluten, también es conocida como "sprue celiaco" enteropatía sensitiva al gluten, y "esprue no tropical". Esto en personas genéticamente susceptibles y en quienes produce lesiones características en la mucosa intestinal que llevan a un estado de malabsorción. 

¿Qué es el gluten? Es una proteína (específicamente una prolina) que se encuentra en los cereales de la familia Graminea3, subfamilia Pooideae, que conprenden el trigo (gliadina), avena (avidina), cebada (secalina) y centeno (hordeina). Otro cereal menos conocido que contiene gluten es el triticale (híbrido entre trigo y centeno). 


¿A quiénes afecta la enfermedad celíaca?  La enfermedad celíaca se presenta con mayor frecuencia en las mujeres, con una relación 7-3. La prevalencia es muy variable: es rara entre afro-caribeños, negros africanos, chinos, japoneses y aborígenes americanos. Pero es muy frecuente en personas que portan el antígeno de histocompatibilidad HLA DQ2 y DQ8, la cual se encuentra en la población general de Europa, en la zona del Mediterráneo y en zonas nórdicas, donde la prevalencia varía entre 0.5 al 2% . La prevalencia de la enfermedad celíaca en la población general de México va del 2.6  diagnosticada mediante la determinación del IgA antitransglutaminasa de acuerdo con los investigadores del  Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán en el 2008.  Sin embargo al tomar en cuenta al mismo total de pacientes analizados, detectado por perfil serológico y hallazgos histiológicos se detectó una frecuencia más elevada; es decir, de acuerdo con estos datos se modificó la prevalencia de EC en México al 4.3%. 

¿A qué edad se manifiesta?  Los síntomas de la enfermedad celiaca se manifiestan clásicamente en la niñez, entre los 9 y 18 meses, pero hay otro pico de aparición en la edad adulta: entre los 30 y los 50 años.

Unos de los primeros síntomas de que un bebé puede tener la enfermedad celíaca puede ocurrir poco después de la introducción de cereales en su dieta. 




Cuando un niño(a) padece la enfermedad celíaca, el gluten daña las vellosidades en el intestino delgado, conocida como villi, cuya función es absorber los nutrientes de los alimentos. Cuando estas vellosidades sufren cualquier daño, el cuerpo no puede absorber los nutrientes que necesita desarrollarse, cuando esto ocurre, el niño(a) puede sufrir de desnutrición.

En el círculo la imagen de las vellosidades conocidas como "villi" las cuales se ubican en el intestino delgado. 


¿Cuáles son los síntomas en los niños?  En los niños se manifiesta como un cuadro de malabsorción intestinal provocando trastornos en el desarrollo y crecimiento, pérdida de peso, desplazamiento del percentil de peso o de altura y estatura baja.  

Los síntomas gastrointestinales suelen ser:
  • Diarreas crónicas con esteatorrea (grasa en las heces). 
  • Vómito. 
  • Flatulencia o aventamiento. 
  • Dolor y distensión abdominal.
  • Intestino irritable. 
Trastornos generales:
  • Dolores oseos.
  • Hipoproteinemia. 
  • Menarca tardía en niñas.
  • Adinamia (falta de fuerza, debilidad que puede terminar en postración).
  • Trastornos de esmalte dentarios.
  • Irritabilidad y descontento.
  • Dermatitis.
  • Deficiencia de folato (ácido fólico).   


Aspecto típico de un niño con enfermedad celíaca. 


¿Cuáles son los síntomas en los adultos?  Si la enfermedad celíaca pasa desapercibida en la infancia puede manifestarse recién en lo adolescencia o edad adulta con síntomas adversos.

Síntomas gastrointestinales en la edad adulta y adolescentes pueden ser: 
  • Dispepsia (mala digestión). 
  • Diarreas o constipación.
  • Distención abdominal.  
Transtornos generales: 
  • Aftas bucales a repetición. 
  • Anemia ferropénica (por falta de hierro). 
  • Dificultad para aumentar de peso.
  • Retraso en el inicio de la pubertad. 
  • Infertilidad. 
  • Osteoporosis (descalsificación de los huesos). 
  • Talla baja. 
  • Menopausia precoz (en mujeres). 
  • Abortos espontáneos recurrentes.
  • Gestaciones con defectos del tubo neural. 
  • Retardo del crecimiento intrauterino.
  • Lasitud y malestar. 
  • Dermatitis hepetiforme.
  • Deficiencia de folato (ácido fólico).  


Todas estas manifestaciones se deben también al trastorno en la absorción intestinal de los diferentes nutrientes. Puede que también aparezcan eczemas en la piel, especialmente al rededor de los codos, glúteos y rodillas; con el paso del tiempo, el niño(a) desarrollará anemia y aftas bucales y se tornar retraídos e irritables. 


Posible aspecto de las lesiones de la dermatitis herpetiforme.



¿Qué otras enfermedades pueden estar asociadas?  Es frecuente la aparición de otras enfermedades no se deben a la malabsorción de nutrientes sino a causas genéticas, entre ellas podemos encontrar las siguientes: 
  • Dermatits herpetiforme (veáse foto superior)
  • Diabetes mellitus tipo 1. 
  • Tiroiditis de Hashimoto. 
  • Hepatitis crónica autoinmune. 
  • Artitis reumatoidea. 
  • Lupus eritematoso sistémico.
  • Vitiligo
  • Asma bronquial. 

¿Cuáles son sus complicaciones?  Si el diagnóstico se retrasa o no se realiza el tratamiento adecuado, suelen existir con frecuencia severas deficiencias nutricionales, osteoporosis y neoplasias (linfomas intestinales y carcinomas del tubo digestivo). 

¿Qué son los grupos de riesgo de enfermedad celíaca?  Son aquellas personas que tienen mayor probabilidad de presentar la enfermedad celíaca, por lo que deben someterse a estudios para detectarla. Dichas personas tienen una prevalencia más alta de la enfermedad celíaca que la población en general. 

¿Cuáles son los grupos de riesgo? 
  • Familiares en primer grado de pacientes con enfermedad celíaca.
Personas con alteraciones genéticas como: 



Personas con enfermedades autoinmunes y otras inmunopatías: 
  • Déficit selectivo de IgA.
  • Enfermedad inflamatoria intestinal. 
  • Lupus eritematoso sistémico. 
  • Nefropatía por depósito de IgA. 

Trastornos neurológicos y psiquiátricos: 
  • Ataxia cerebelosa. 
  • Epilepsia.
  • Polineuropatía.
  • Esclerosis múltiple. 
  • Encefalopatía progresiva. 
  • Síndromes cerebelosos. 
  • Demencia con atrofía cerebral. 
  • Leucoencefalopatía. 
  • Epilepsia con o sin calcificaciones cerebrales. 
  • Esquizofrenia. 
  • Depresión. 
  • Ansiedad. 

Enfermedades hepáticas: 
  • Cirrosis biliar primaria (CBP).
  • Hepatitis autoinmune (HAI).
  • Colangitis autoinmune (CAI). 
  • Hipertransaminasemia crónica idiopática. 
Enfermedades reumáticas: 
  • Artritis reumatoide (AR). 
  • Síndrome de Sjögren's (SS). 
  • Espondilitis anquilosante. 
  • Otras artritis. 
Enfermedades cardiacas: 
  • Moicardiopatía dilatada. 
  • Moicaditis recurrentes. 
  • Pericarditis autoinmune. 

¿Cómo se diagnostica la enfermedad celíaca?  Cuando se tiene la sospecha de padecer enfermedad celíaca se el paciente debe someterse a una serie de estudios como pueden ser: 
  • Anti cuerpo anti-transglutaminasa tisular (anti.TtG), de tipo IgA: consituye la prueba principlamente utilizada cuando se pretende realizar un cribado de enfermedad celíaca. Si el resultado de esta prueba es positivo, posteriormente la misma prueba será útil para  la monitorización del paciente y ayudará a conocer si el tratamieno es eficaz; los niveles de anticuerpos deberían de disminuir cuando el paciente empieza a seguir una dieta. 
  • Anticuerpos anti-endomisio (EMA) se solicitan menos frecuentemente y detectan esencialmente la misma lesión tisular que los anticuerpos anti-tTG. 
  • A veces se solicitan los niveles de inmunoglobulina A (IgA) total junto a los anti-tTG, para saber si existe un déficit de IgA. 
  • Pueden asociarse anticuerpos anti-gliadina (AGA), y raramente anticuerpos anti-reticulina (ARA).
  • Anticuerpo frente al péptido desamidado de la gliadina (anti-DGP), de tipo IgA: pueden solicitarse simuntáneamente o después de los anti-tTG, especialmente si se sospecha que estos últimos resulten negativos. Si los anti-DGP son positivos, esta prueba será útil para monitorizar la enfermedad. 
  •  IgA anti-actina (F-actina), puede solicitarse se se desea conocer el alcance de la lesión intestinal en una persona diagnosticada de enfermedad celíaca; si resulta positiva, puede emplearse como herramienta para la monitorización de la enfermedad. 



¿Cuál es el tratamiento para la enfermedad celíaca?  El único tratamiento es una dieta libre de gluten durante toda la vida. Deben evitarse para siempre los alimentos que contengan gluten: trigo, avena, cebada, y centeno. Esa restricción deber ser aún en mínimas cantidades; esto se logra ingiriendo los siguientes alimentos en estado natural: carnes (de vacunos, avez, cerdos, peces, etc.), frutas y verduras en general, mandioca, maíz, arroz. Cuando los alimentos son industrializados pueden sufrir el agregado del gluten o contaminarse con él durante su manipulación, por lo que debe ser previamente analizados y en forma periódica para asegurar de que se encuentran libres de gluten. Entre estos se encuentran los lácteos (leche, quesos, yogurt, crema de leche, postres lácteos), mantecas, aceites, salsa y conservas envasadas. 



¿Cuál es el diagnóstico del portador de la enfermedad celíaca?  Algunos pacientes celiacos toleran la ingesta en pequeñas cantidades de gluten porque la sensibilidad varía considerablemente en cada uno, pero la recidiva ocurrirá indefectiblemente si se abandona la dieta, y en ocasiones en forma grave, como una crisis celíaca. Las complicaciones son mucho más frecuentes en los pacientes que no siguen estrictamente la dieta sin gluten. Cuando un enfermo celiaco es correctamente diagnosticado y tratado, el pronóstico es excelente y a expectativa de vida de estos pacientes no disminuye. En cambio, si la enfermedad no se reconoce durante años o la dieta es inadecuada, la enfermedad celíaca puede comprometer seriamente el funcionalismo o la vida del paciente. 





Editora: Griselda Rodríguez. 

Fuentes: 
http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa#Dificultad_para_la_identificaci.C3.B3n_de_los_s.C3.ADntomas
https://www.glutenfree.com/#filters/
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/celiac_disease_esp.html