Síndrome de Williams. Manual para Maestros (3a. parte).

¿Existen patrones de aprendizaje característicos en niños con SW?

La mayoría de los niños con el síndrome tienen algunas dificultades de aprendizaje. Sin embargo, existe un amplio rango en el grado de estas dificultades. Algunos de los niños funcionan en el rango rotulado como "promedio", muchos en el "límite" y la mayoría en el rango "leve" de discapacidad intelectual. Algunos niños muestran discapacidad intelectual moderada y unos pocos funcionan en el rango severo de discapacidad intelectual.

Los niños con SW tienden a mostrar variedad en el nivel de sus habilidades según las estadísticas. Los niños tienden a tener áreas relativamente predecibles de puntos fuertes y puntos débiles, aunque hay excepciones. Por ejemplo, no sería poco común para un niño de 6 años con el síndrome tener un vocabulario y un fondo de información casi comparable a los de un niño normal de esa edad, mientras que en sus habilidades para la lectura y la matemática está en un nivel de 3 años. Por esto, establecer el nivel de inteligencia y determinar la ubicación óptima en la clase son procesos desafiantes.

¿Se pueden realizar test regulares de inteligencia con niños con SW?

Los tests regulares pueden ser de mucha ayuda para obtener información en cuanto a áreas fuertes en el aprendizaje y debilidades en niños con el síndrome. Sin embargo, la correcta interpretación de los resultados es importante. Si el niño muestra una variedad significativa en el nivel de su ejecución, no tiene sentido ‘promediar’ estos distintos niveles para obtener una medida de inteligencia. Por ejemplo, no tendría sentido promediar el vocabulario apropiado de un niño de 8 años con un nivel de 3 años para copiar dibujos y concluir que está a un nivel de 5 años y levemente retardado!. Más bien es más significativo discutir el nivel de ejecución del niño en áreas específicas y planear un plan de educación de acuerdo a estos distintos niveles. Por ejemplo, el niño puede estar listo para entender un programa de ciencias de tercer grado pero puede necesitar un programa de matemática de primer grado.

Consejos para pruebas de inteligencia.

El examinador debe estar especialmente al tanto de la dificultad para encontrar palabras, lo cual puede causar resultados más bajos con material de respuesta verbal que con un nivel de funcionamiento normal. Un enfoque del tipo de "probar los límites" es especialmente útil (es decir, proveer algunas pistas auditivas o gesticulares) y los resultados pueden ser informados con o sin pistas.

¿Cuáles son las áreas comunes en los puntos fuertes de aprendizaje para niños con SW?

La siguiente lista de puntos fuertes indica áreas de puntos a favor referentes a las habilidades propias del niño, no necesariamente referentes a las habilidades de sus compañeros.

- Vocabulario expresivo. El excelente vocabulario de muchos niños con el síndrome es una característica que usualmente es bastante aparente para otras personas. Esta área a menudo es la más alta para un niño en términos de pruebas de acuerdo a la edad. Es común que los niños con SW usen palabras y frases inusuales en cierta forma. Esto probablemente se deba a una combinación de una memoria auditiva excelente y algo de dificultad en procesar el lenguaje, resultando en un lenguaje que se codifica de a pedazos. Es importante no esperar que todas las áreas del funcionamiento del niño estén al nivel de su vocabulario.

- Memoria a largo plazo. Una vez que los niños con el síndrome han aprendido información, tienden a ser bastante buenos para retenerla. Esto se aplica a material académico como así también a eventos, nombres, etc. Mientras que puede ser más difícil iniciar la enseñanza de material nuevo, vale la pena el esfuerzo ya que lo que se aprende por lo general se retiene. La excepción a esto es material tal como letras, derecha e izquierda, poder desenvolverse solos, los cuales pueden seguir siendo conceptos difíciles de permanecer por algún tiempo.

- Hiperacusia / audición sensible. La sensibilidad auditiva encontrada en muchos niños con SW puede ser enfatizada en el desarrollo de la lectura. Enfoques fonéticos en la lectura a menudo ayudan mucho ya que el niño es capaz de escuchar los sonidos de las letras y usarlos para desarrollar la habilidad de encontrar palabras.

- Habilidad para conseguir información de cuadros tales como fotos, ilustraciones, videos, etc. Estos medios deben ser utilizados extensivamente como ayudas en la enseñanza para acompañar la enseñanza verbal. Los niños con este síndrome a menudo son particularmente motivados a trabajar con material orientado a los dibujos.

- Habilidad para aprender a través de experiencias reales. Un enfoque en el hacer (no sólo ver o escuchar) puede ayudar a estos niños a prolongar la atención.

- Habilidad musical. Una habilidad musical extraordinaria parece ser más común en niños con SW que en otros niños. Un amor y un sentido por la música es bastante común en estos niños. Utilizar canciones e instrumentos musicales puede ser ideal para experiencias sociales, tiempo libre, etc. Y puede ser incorporado en el programa de matemáticas y lenguaje.

- Memoria auditiva de corto y largo alcance. Este es un punto fuerte útil para enfatizar al enseñar a leer. Por ejemplo, los niños preescolares a menudo pueden memorizar canciones y libros de cuentos y comienzan a seguir el texto, mucho antes de que en realidad estén listos para leer.

- Interés y alta conciencia en cuanto a las emociones de otros. Los niños con SW a menudo son altamente sensibles a las emociones de otros. Por ejemplo, pueden notar cambios leves en el humor de un adulto, o derramar lágrimas de compasión cuando otro niño es disciplinado, etc..

- Habilidad para iniciar conversación / interacción social. Una fuerte motivación para interactuar socialmente puede ser utilizada para enseñar. Por ejemplo, los niños pueden ser puestos en pares para trabajar juntos en proyectos.

¿Cuáles son las áreas comunes de dificultades de aprendizaje para los niños con SW?

Algunas tareas y modos de aprendizaje pueden ser particularmente difíciles para niños con el síndrome.

A continuación una lista de áreas comunes de aprendizaje y estrategias para mejorar las mismas.


A. ÁREA DE DIFICULTAD.

* Tareas que requieren habilidades finas de integración, motoras o visuales, incluyendo :
- Tareas con lápiz y papel, especialmente escritura y dibujo.
- Aprender a atarse los cordones.
- Contar objetos dibujados en un papel.

ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA.

- Uso de la computadora

Se debería incluir el uso de la computadora en el programa de aprendizaje, e incluir la enseñanza del uso de la computadora así como usarla como herramienta para otras materias (lectura, matemática, etc.) Esta habilidad eventualmente puede reemplazar mucho del trabajo con lápiz y papel. Es importante que la computadora sea usada como herramienta y no simplemente como recompensa.

- Minimizar las demandas de lápiz y papel.

- Minimizar los trazos.

- Si escribir el nombre es difícil, permitir el uso de un sello con su nombre o escribir sólo la primera letra.

- Utilizar objetos reales para contar al enseñar matemática, en vez de objetos dibujados en un papel.

- Animar a los padres a adaptar la vestimenta para fomentar la independencia. 

Por ejemplo: zapatos con velcro en vez de agujetas o pantalones igualmente con velcro en vez de botones, si fuera necesario.

B- ÁREA DE DIFICULTAD.

* Tareas que requieren análisis de espacio, incluyendo:
- Aprender a distinguir letras, especialmente aquéllas que también se escriben al revés (ej.: distinguir la ‘b’ de la ‘d’, la ‘p‘ de la ‘q’, etc.) (dislexia).

- Aprender a distinguir ‘derecha de izquierda’.

- Aprender a decir la hora en un reloj circular.

- Orientarse en una página llena de cosas, como ser la página de un libro de tareas.


ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA.

- Simplificar la cantidad de material presentado en una hoja de ejercicios (uno o dos problemas o palabras por hoja). Esto se puede hacer fácilmente copiando páginas regulares mientras que se tapan partes de la página con una hoja blanca.

- Para enseñar a leer, hacer uso de habilidades de memoria auditiva y de la habilidad para aprender por medio de dibujos o fotos.

- Usar tarjetas con dibujos con rótulos de palabras para juegos tales como la lotería para animar el aprendizaje de palabras por medio de la visión.

- Enseñar palabras de vista de alta motivación antes de que el niño sepa todas las letras.

- Animar al niño a memorizar títulos y cuentos siguiendo el texto.


C. ÁREA DE DIFICULTAD.

* Encontrar palabras.

Para algunos niños, esto se hace más aparente en situaciones de estrés, como cuando se le hace una pregunta que sólo tiene una respuesta correcta, mientras que para otros esto también representa un problema en su hablar espontáneo. Muchos niños desarrollan la estrategia de ‘circumlocución’, o hablar alrededor de la palabra. Esta estrategia, mientras que es efectiva cuando se la combina con un rango de atención corto, puede muchas veces resultar en lenguaje al parecer sin sentido. El niño puede comenzar a hablar de algo, tener problemas para encontrar la palabra que necesita salir con una frase algo relacionada y seguir hablando de algo más relacionado con la frase sustituta que con el tema inicial.

ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA.

- Trabajar de cerca con el terapeuta en el lenguaje en lo relacionado a estrategias útiles para usar/enseñar.

- Indicaciones fonéticas (brindando al niño con el primer sonido de la palabra buscada). Esto puede distraer a algunos niños que pueden sólo mirar al maestro esperando que diga el resto de la palabra.

- Animar al niño a darse auto-indicaciones mediante gestos (ej.: "¿Qué hice con eso? ¿Cómo lo usé?").

- Animar al niño a usar la visualización para darse auto-indicaciones (ej.: ¿qué apariencia tenía?")


D. ÁREA DE DIFICULTAD.

* Aprendizaje de algunas habilidades matemáticas, incluyendo monedas / dinero / conceptos de tiempo, y trabajar con columnas de números (problemas de dos digitos).


ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA.

*Adaptar materiales:

- Relojes digitales.

- Uso de la calculadora.

- Enseñar conceptos de tiempo en forma personalizada.

- Usar calendarios de pared para horarios diarios, semanales y mensuales con proyectos y/o eventos especiales marcados o escritos en los mismos.

- Animar al niño de escuela primaria a tener una agenda.

- Ser flexible en el programa, evitando un diseño preestablecido rígido en el mismo.

- Algunos niños pueden nunca aprender los valores de las monedas pero deberían avanzar a la próxima fase del programa, al cual pueden estar en mejores condiciones de comprender.

¿Deberían los niños con SW estar en clases regulares?

Hay una gran cantidad de variedad en lo que se refiere a situaciones en las clases con niños con el síndrome. La mejor situación para un niño en particular depende tanto de sus necesidades como del apoyo que el sistema de la escuela está en condiciones de dar tanto en ambientes especializados como en los regulares. Algunos niños andarán bien en una clase regular, mientras que se le da la terapia necesaria fuera de la misma. La adaptación y el apoyo del programa son altamente recomendables (ej.: consulta con un especialista en comportamiento en cuanto a manejar problemas de falta de atención, o con un psicólogo en cuanto al desarrollo de amistades; uso extra de computadoras para las tareas escritas, permiso para algunos descansos durante la hora de trabajo, etc.). Algunos niños están en una clase regular con un ayudante. Con este modelo, usualmente es muy efectivo que el ayudante también se dedique a otros niños en vez de estar solamente con el niño con SW.

Los niños con problemas más severos de aprendizaje o de comportamiento y/o que están en sistemas escolares con clases muy grandes y poco apoyo a menudo se benefician si se los ubica en clases con una orientación más especializada. Estas pueden ser clases para niños con discapacidades en el aprendizaje, o para niños con retardo mental, dependiendo de las necesidades educacionales del niños.


¿Deberían los niños con SW recibir alguna terapia especial?

A pesar de que deben hacerse evaluaciones individuales interdisciplinarias para determinar las necesidades de cada niño en particular, casi todos los niños con SW se beneficiarán de una manera muy importante por medio de una terapia individual de lenguaje, ocupacional y física.

¿Qué se les debe decir a otros niños en cuanto al niño con SW?

Esto varía dependiendo del niño, de las preferencias de la familia del niño y de los otros niños. Sugerimos que se hable con la familia en cuanto a de qué aspectos (si hay alguno) del SW el niño está consciente o se ha hablado con su familia. El maestro debe preguntar qué términos se han usado para que él o ella pueda usar los mismos en futuros debates.

Recomendamos que las familias tengan charlas abiertas sobre el SW ya que este puede ser un término muy útil que el niño puede usar para explicar a sí mismo o a otros por qué tiene ciertas dificultades. Sin embargo, algunas familias creen que no es útil usar este término con el niño. Si se discute o no esto con el niño, es una decisión individual y muy personal. No hay un solo camino que funciona para todas las familias.

Observemos lo que los otros niños notan como diferencias. Explicaciones simples y concretas en respuesta a diferencias específicas tienen mucho sentido para los niños pequeños.

Niños de edad preescolar y escolar con el síndrome pueden ser ayudados y animados a ofrecer sus propias explicaciones. Un niño de edad escolar con mucha facilidad verbal se sintió muy orgulloso de dar una presentación a su clase cada año "en cuanto a mi síndrome".

¿Cómo se puede obtener más información acerca de los niños con SW?

Las diferentes Asociaciones de Síndrome de Williams disponen de gran variedad de artículos sobre el síndrome abarcando temas como educación, genética, investigaciones nacionales e internacionales, institutos especializados, etc.

Padres y profesores consideremos que todos tenemos diferentes maneras de adquirir los conocimientos. Nuestros hijos y alumnos con SW también.

Cada individuo con SW deberá ser evaluado de manera constante para conocer los avances y reforzar los aspectos más complicados en su desarrollo escolar y social.

Platicar con la familia nuclear para tener una visión general del comportamiento y desarrollo del niño, será relevante para reforzar lo hecho en casa y/o dar seguimiento a ello, así como detectar los vicios que como padres solemos adquirir al sobreproteger a nuestros chicos.

No nos casemos con la generalidad del Síndrome de Williams sobre los NO PUEDE HACER, ESTÁ LIMITADO EN... Alimentemos esa pequeña chispa que de manera INDIVUDUAL su curiosidad, interés   y ¿por qué no? de imitación a los niños regulares, en algún momento generan nuestros hijos para explorar e intentar nuevas cosas. Son áreas de oportunidad que debemos explotar hasta donde su capacidad les permita desarrollar su habilidad.

¡Parecemos iguales pero... cada uno es diferente!

'EL ÉXITO ES EL RESULTADO DE UN ESFUERZO CONJUNTO Y CONSTANTE'

Griselda Rodríguez.