La discapacidad afecta no sólo a la persona, sino también al núcleo familiar y a sus dimensiones sociales y económicas. Las personas con discapacidad no presentan únicamente una limitación física en sus funciones (que se traduce en un déficit en la realización de sus actividades), sino también muestran un desajuste psicológico y una limitación en su desarrollo socio-económico, educativo y cultural.
Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; es decir; alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población mundial en 2010). Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.
La presente entrada tiene como finalidad acercar a los padres y familiares a las diferentes etapas por las que pasan las familias desde que a su hijo/a le diagnostican deficiencia o trastorno, hasta la forma que afrontan esta situación, las primeras preocupaciones, las primeras consultas, el duelo, las decisiones que toman, las necesidades de estos padres, así como la formación y el apoyo que reciben las diferentes Instituciones.
También se realiza una conclusión a cerca de las actuaciones adoptadas por las familia que benefician el desarrollo integral de nuestros niños/as.
La Discapacidad y La Familia
La familia, desde la perspectiva de los hijos que en ella viven, es un contexto de desarrollo y socialización. Pero desde la perspectiva de los padres, es un contexto de desarrollo y realización personal ligada a la adultez humana y a las etapas posteriores de la vida. La maternidad y la paternidad has sido a menudo vistas como motivos de consolidación, estabilidad y culminación de las relaciones de pareja y de la vida adulta.
Este periodo o proceso del desarrollo evolutivo de los padres, se ve truncado con el nacimiento de un hijo/a con discapacidad, deficiencia o trastorno. El acontecimiento de tener un hijo/a, por si mismo, es un proceso que requiere de una adaptación, pues se producen muchos cambios individuales ligados a sus nuevas funciones como padres, cambios de roles, se alteran los hábitos cotidianos, las relaciones entres los padres cambian, etc. Todo estos cambios se acentúan mucho más al tener un hijo/a con discapacidad.
La discapacidad, más que una situación que afecta a una persona, es algo que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir lo que es vivir con un hijo/a con esta peculiaridad, usan diferentes términos: doloroso, molesto, difícil, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de estas, cada miembro es afectado por este problema de forma diferente. El impacto que produce, además de variar en las familias, y a los individuos que la forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El tener un niño/a discapacitado, puede ser una experiencia devastadora para los padres en particular y también para los otros hijos. somete a las familias a grandes tensiones, puede parecer incluso que no hay salida, pero no es así. Casi todas la familias logran sobreponerse y sus experiencias, ayudan a otras a afrontar la mayor preocupación, que es el miedo que se siente hacía lo desconocido. El hijo/a muestra dificultades en su desarrollo cognitivo, en el conjunto de sus interacciones con los demás dificultades en su día a día, etc. Por ello cuando nace un niño/a con discapacidad se produce en la familia reacciones de inquietud ante lo nuevo, pues se enfrentan a un problema para el cual no están preparados.
Debemos decir, que también los hermanos/forman parte del ente familia, sufren situaciones complicadas, de las que hablaremos más adelante.
Aunque cada familia hacer frente a este reto de forma diferente, en cambio, hay elementos comunes a todos ellos que vale la pena destacar. A continuación hablamos del papel de los padres y de las diferentes etapas por las que pasan en este duro proceso.
El proceso de afrontamiento
Las fases del proceso de afrontamiento son:
- Recibimiento del diagnóstico. Es común que los padres hayan acudido a diversos profesionales, antes de recibir el diagnóstico adecuado, Esta fase, independientemente del diagnóstico, suele ser un choque tremendo para los padres que ya han pasado por meses e incluso años de preocupación, desilusión y presentimientos.
- Período de negación. Se trata de la negación del problema. En ocasiones los padres ponen un pequeño velo que les hacer ver que "el problema no es tan grave". Hay incluso trastornos como el autismo que físicamente son aparentemente "normales" que favorecen en la familia la negación del problema.
- Impotencia. Los padres se sienten incapaces, derrotados y paralizados, aún sin haber comenzado. Primero por que no saben como es ser padre o madre de una persona con discapacidad, pues se enfrentas a un desarrollo no común, a problemas físicos, o a conductas extrañas e inexplicables. Segundo por que la necesidad de ayuda profesional, puede llevarles a pensar que no son aptos como padres. Y tercero, la falta de información, el miedo a llevar a una depresión, o sensación de desesperanza.
- Sentimiento de culpa. Las mujeres embarazadas siempre tienen miedo a que sus hijos tengan algún problema. Cuando esto se convierte en una realidad, surgen ideas de que algo hicieron mal, antes, durante o después del embaraza. Incluso se buscan culpables de esa situación. Algún equivocado pues casi todas la discapacidades, deficiencias o trastornos, son por causas ajenas a los padres.
- El enojo. Es un proceso natural de la culpa. Los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y que alguien tiene que ser el responsable de toda esta situación injusta y debe pagar por ella. El enojo en este caso, sirve sobre todo para ocultar el dolor y la tristeza. Además con frecuencia los padres se sienten más fuertes enojados, que estando tristes.
- Duelo. En la base de todas las otras emociones, se encuentra el sentido de pérdida. Se esfumó el niño/a ideal y perfecto, con el que se crearon muchas esperanzas y sueños. Algunos lloran y se preguntan ¿Por qué ami?, con autocompasión. Otros controlan el duelo de forma más controlada, permanecen en silencio, pensativos y sombríos. Negación impotencia, culpa, rabia y duelo son reacciones normales.
- Durante los años escolares. Esta etapa presenta retos especiales como:
- Búsqueda de servicios especiales, capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicio y recursos.
- Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener el tiempo necesario que demandan estos niños/as.
- Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", que no es capaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Se busca apoyo y comprensión de otras familias en situaciones parecidas.
- Enfrentarse a la evidencia de que el niño/a es realmente "diferente". Lo que en ocasiones lleva a provocar situaciones de tensión entre uno o varios miembros de la familia.
- El niño/a necesita mayor tiempo y atención de los padres, tiempo que restan a otras actividades.
- El padre o madre que asume el rol de "cuidador primario" de su hijo/a con discapacidad, se siente sobrecargado o atrapado. Compartir la carga entre los padres o tener el apoyo de otros miembros de la familia ayuda a reducir estos sentimientos.
- Hay rivalidad y sentimientos de amor, protección, coraje y envidia por parte de los hermanos/as por el exceso de atención hacia su hermano/a con discapacidad y la disminución hacia ellos/as.
¿Cómo se desarrollan los padres y familias con el tiempo?
- En la adolescencia. Cuando nuestros niños/as llegan a la adolescencia los padres ya estamos especializados. Tenemos años de experiencia, aunque menos energía.
En esta fase algunas cosas cambian.
- Se establecen diferencias, cada vez mas significativas, entre nuestros hijos/as y los niños/as de su misma edad. Mientras que los adolescentes caminan para encontrar su sitio en la sociedad y se hacen cada vez más adultos, nuestros hijo/a permanece -casi- indiferente a los cambios.
- Se tiene que enfrentar a los aspectos de la sexualidad y resolverlos.
- Las familias se plantean el futuro de sus hijos, como dejarlos en buenas manos, se realizan gestiones para que su hijo/a pueda vivir de forma adecuada cuando ellos falten.
- Además deben solventar las diferencias de su matrimonio con otros. Mientras que otros matrimonios tienen la posibilidad de encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, ellos deben continuar cuidando de su hijo/a.
- Adultez. Se dan dos problemas principales: ¿Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo? Así como la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Además en esta etapa surge la preocupación de los hermanos/as sobre el cuidado del individuo con discapacidad, así como el temor de ser portadores de un problema genético.
Las necesidades de los padres con un hijo/a con discapacidad.
Por otro lado se destaca que al igual que los hijos/as los padres tienen diferentes necesidades que deben ser atendidas. Entre estas necesidades se encuentran la información, formación y apoyo.
- La información: Es un derecho de los padres que les ayude a comprender muchos de los comportamientos de su hijo/a, que en ocasiones, pueden generar angustia por carecer de justificación. Con una buena fuente de información podemos ajustar las expectativas sobre el niño/a, adaptándose a sus necesidades y a su realidad además de atenuar el estrés que pueda general la situación ya que se sobrelleva mejor lo que se comprende. La información que se le da a las familias sobre el tipo de discapacidad y sobre los métodos de actuación son de gran importancia, pues mediante esta, estamos favoreciendo el desarrollo integral de su hijo/a, ya que conocer al niño/a en profundidad y así averiguar cuál es su verdadero potencial, donde están sus puntos fuertes y donde los débiles para desarrollarlos. El potencial del niño vendrá dado por su nivel cognitivo, los recursos de comunicación que tiene, la motivación que muestre hacia su entorno, su intencionalidad, su afectividad, lo que se determinará en gran medida el ritmo de los métodos de actuación, aunque prioricemos las necesidades más urgentes dentro de los objetivos del tratamiento.
- Formación. Se nos enseñan estrategias de intervención el el área de comunicación, como instaurar un sistema de apoyo de comunicación, para facilitar una vía de comunicación entre el niño y su familia. También se les enseña estrategias de intervención que favorezcan la interacción social del niño, como por ejemplo, disfrutar de los juegos compartidos con personas significativas, mirar a los ojos a las personas a las que se dirigen, anticipar juegos y situaciones. También es necesario proporcionar a la familia sentimientos de autoeficacia para afrontar las necesidades de su hijo/a, reforzando así su confianza en sí mismos como padres. Al ayudarles a aceptar sus propios sentimientos y manejar las diferentes emociones que experimentan hay que hacerles comprender que no por negar una emoción esta se elimina, por ello hay dotarlos de paciencia y darse tiempo para elaborar todos esos sentimientos.
- Apoyo. Este se puede encontrar en las redes de apoyo a nivel institucional, desde las administraciones y entidades gubernamentales que ofrecen ayudad económicas, formativas y servicios que cubren las necesidades del niño/a yde su familia. Además la familia necesita apoyo de los familiares más allegados y amigos. Respecto a las relaciones sociales y el apoyo que necesita la familia, surgen las asociaciones de familiares y los grupos de autoayuda para compartir experiencias y luchar por objetivos comunes.
Relaciones sociales de las familia con hijos/as con discapacidad.
En cuanto a las relaciones sociales de familia, al principio se puede llegar a una situación de aislamiento, especialmente en determinadas fases de la dinámica social, evitando la relación con otras familias o amistades que no entienden la situación, que niegan el problema o que son poco tolerantes. Por ellos los padres necesitan sentirse apoyados desde el momento del diagnóstico por el fuerte impacto emocional que conlleva, y además sentir que pueden contar con la familia de forma incondicional y servirse de ellos para el cuidado alternativo del niño/a. Y por supuesto la familia necesita mantener sus relaciones sociales, para seguir disfrutando del ocio y tiempo libre, así como disfrutar de la pareja en compañía de las amistades.
¿Cómo se ve afectada la dinámica familiar?
Un hijo/a con discapacidad precisa de mucha más dedicación que otro hijo/a y dependiendo del tipo de discapacidad puede incluso obligar a uno de los padres a no trabajar o reducir su jornada laboral, es por este motivo que algunas familias sufran un ahogo económico, ya que hay que añadir los gastos en centro educativo especial, terapias, especialistas, ocio, etc.
Otro punto en le que se puede ver afectada la familia, es la plena dedicación al hijo/a con discapacidad y hacer que se dedique menos tiempo a los otros hijos/as, incluso a la pareja. Es posible que esto conlleve a una relativización de los problemas, y que en consecuencia, generar sentimientos de culpabilidad por ese "abandono". Las posibles dificultades en la niñez de los hermanos/as pueden ser los celos y sentirse menos queridos, sentimiento de culpabilidad, sentir que no son responsables de su hermano/a, guardar sentimientos negativos, sentirse incomprendidos y perdidos. Por eso es fundamental la comunicación con ellos. la información y explicar los motivos por lo que somos más tolerantes con su hermano/a.
Relaciones en pareja
Respecto a las relaciones de pareja, también pueden verse afectadas por este motivo, ya que es más difícil compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio y relacionarse con el resto del mundo. En ocasiones recae toda la responsabilidad en uno de los progenitores con la sobrecarga que esto supone, o puede que no se entienda de la misma forma el problema, lo que puede llevar a diferencias en la pareja y un distanciamiento produciéndose no en pocas ocasiones la separación.
Aun en la actualidad el contexto social exige a la madres que se ella la que se adapte a las circunstancias, y se espera, que sea ella la que se haga cargo, casi en exclusiva, de los problemas que se generan. En general las madres se preocupan del futuro a corto plazo, mientras que los padres se preocupan más del futuro a largo plazo, de la aceptación de la conducta social y del posible éxito en el trabajo (y no en todos los casos).
Diferencias en cuanto a la educación de los otros hijos/as.
La duda que surgen en los padres, respecto a la educación que deben darle a los hijos/as "regulares (sin discapacidad), también forma parte del día a día de estas familias. A veces los padres creen que es justo actuar con todos de la misma manera. Siempre se debe tener en cuenta que los hermanos/as también tienen problemas y preocupaciones, además se le debe sumar la carga que en estos genera el tener una hermano/a con discapacidad, que implica una relación especial. En este caso lo más acertado es dar a cada hijo lo que necesita, adaptado siempre a sus necesidades.
En conclusión
Podemos destacar la gran relevancia que tiene el hecho de que las familias escojan el camino correcto. La aceptación por parte de los padres, de las limitaciones y capacidades de su hijo/a, garantizará una mayor comprensión sobre lo que éste necesita, y por consiguiente que realice cosas que no están dentro de sus posibilidades, ni tampoco sobreprotegerlo en exceso.
Las familias debemos tener en cuenta, que aunque nuestros hijos/as pueden desarrollar diversas habilidades, si se fomentan los puntos fuertes y se les exige esfuerzo tal y como lo hacen con sus otros hijos/as. Así ademas de ayudar a su hijo/a pueden formar parte del ámbito familiar y social, se ayuda a la propia familias. Estos niños/as pueden tener muchas dificultades que con el tiempo podrían ser abordadas con un tratamiento adecuado a sus necesidades y características personales.
Editora: Griselda Rodríguez.
Bibliografia:
- Instituto Técnico de Estudios Aplicados. Master en autismo e intervención educativa. Blooque 3 (2010) Familia y discapacidad.
- Vila, A. (1990). ¿Quién es diferente? Convivencia diaria con una niña deficiente. Madrid Editorial Narcea.
- Cuando la discapacidad llega a la familia. Lic. Jorge Sánchez (Tesis de licenciatura 1995). UNAM.
