Después de que nuestros hijos son diagnosticados con Síndrome de Williams, se nos vienen a la cabeza una serie de preguntas y miedos que van desde: ¿por qué nosotros? pasando por ¿y ahora qué haremos? hasta llegar al ¿podrá aprender?
Conforme avanza el tiempo y sobrevivimos el primer año (mayormente desconociendo el padecimiento), comenzamos a superar lentamente cada fase de la primera infancia que va del primer año hasta los cinco. Es justo a la mitad de esta: tres años en que descubrimos que las capacidades y habilidades de nuestros hijos para subsistir en el ámbito escolar se encuentra muy por debajo del rango promedio para ingresar al jardín de niños (preescolar).
Comenzamos nuestro complicado camino para, ya no digamos a la enseñanza, sino para que cualquier escuela del estado y/o particular acepte el ingreso de nuestros hijos, que siendo afortunados a esta edad ya habrán sido diagnosticados y los que no, simplemente confiar en que los colegios comprendan la necesidad y derecho que como padres, hijos y ciudadanos tenemos a la educación formal.
Al contar con el nombre y apellido de nuestro síndrome 'soñamos' con la idea de tener resuelto gran parte de nuestro problema. Asumimos que los terapeutas, licenciados en comunicación humana, psicólogos educativos, pedagogos y cualquier persona relacionada y a cargo de la educación podrá orientarnos y apoyarnos en la educación formal de los chicos. La decepción se acumula a las antes experimentadas al descubrir un barril sin fondo, se escucha solo el eco de palabras vanas, espurias, fingidas y la total ignorancia sobre el tema, siendo lo peor la indolencia al ignorar el padecimiento y negarse a conocerlo.
Es por ello que, teniendo una guía y/o manual que oriente a los terapeutas, maestros, institución educativa sobre el síndrome no podrán excluirse y justificarse ante la ignorancia sobre como aprenden nuestros hijos. Considerando que cada uno cuenta con factores diversos que podrán aplicar en mayor o menor medida de acuerdo con la pérdida de información genética con la que cuente cada uno de ellos.
A continuación tenemos la introducción al Manual para maestros. Se los haré llegar en cuatro entregas debido a su extensión, de este modo podremos asimilar la información sin sobrecargarnos de ella.
Fuente: Material publicado por la Williams Syndrome Association de EE.UU.,
traducido y facilitado por la Asociación Argentina de Síndrome de Williams.
Autora: Karen Levine, Ph.D.
Psychologist, Co-Director Williams Syndrome Program.
Este apunte fue realizado para ayudar a los maestros que tienen un chico con Síndrome de Williams (SW) en su clase. La fuente de información más importante acerca del niño son, por supuesto, el chico mismo y su familia. Los padres, hermanos y los factores del entorno influencian fuertemente el desarrollo y la personalidad de todos los chicos. También afectan otras influencias genéticas.
Para un niño con SW, el síndrome es solo un factor en "quién" es el niño.
Los chicos con SW están predispuestos a determinadas dificultades, con una gran variedad a través de cada una de las características del síndrome. Por ejemplo, algunos tienen problemas médicos asociados y otros no. El grado de dificultad de aprendizaje también varía, como la existencia o el grado de déficit de atención.
Los modelos de conducta y aprendizaje discutidos en este apunte reflejan áreas potenciales de dificultad, antes que características de todos los chicos con SW. Particularmente, el niño de tu clase puede tener alguna o todas las características mencionadas más adelante.
La familiaridad con las características comunes o propensiones y las estrategias beneficiosas pueden ser de mucha ayuda, especialmente en términos de entender y trabajar con el niño que tiene modelos de conducta y aprendizaje confusos. Nosotros daremos antecedentes, información educativa y relativa al SW, y luego delinearemos estrategias específicas para los problemas relatados.
¿Qué es el Síndrome de Williams?
Es un trastorno congénito neuroconductual que ocurre esporádicamente. Así es, no pasa a través de la familia. Esto no es debido a ningún factor médico, ambiental o psicosocial, sino que aparece "por azar ".
Es bastante raro, ocurriendo en alrededor de 1 cada 20,000 nacimientos. El SW afecta varias áreas del desarrollo, incluyendo la cognitiva, motora y conductual.
La mayoría de los niños con SW están molestos en los primeros meses de vida, con gran dificultad para dormir.
Eventualmente (casi siempre después del primer año, pero a veces en forma repentina) la molestia desaparece y el chico comienza a dormir mucho mejor. Ellos generalmente se vuelven deliciosos, bebés alegres, más para el alivio del sueño de sus sufridos padres. La causa de este temprano malestar no es todavía conocida, pero puede ser debido a alguna clase de dolor estomacal. Naturalmente, es un tiempo muy estresante para la familia.
En cuanto al desarrollo motor, escomun en estos chicos que comiencen a caminar más tarde de lo que podría esperarse. Esto se debe a menudo a una combinación de problemas de coordinación, balance y fuerza. El niño también tiende a padecer dificultad en la motricidad fina a edad temprana, también debido a dificultades de fuerza y coordinación.
Cognitivamente, hay una gran variedad entre los individuos. Algunos muestran niveles de inteligencia normales o aún por encima, con dificultad de aprendizaje. Algunos están en el borde del retraso leve, y otros en el rango moderado. Más significativamente, la mayoría de los niños se muestran "esparcidos" en su nivel de habilidades.
Los chicos con SW normalmente son muy sociales y comunicativos (no verbalmente) en la infancia. Usan la expresión facial, de ojos, y eventualmente gestos para comunicarse. Comienzan a hablar más tarde de lo normal. Hay gran variación en el desarrollo temprano del lenguaje, pero usualmente a los 18 meses de edad comienzan a hablar usando palabras simples, y a menudo también frases. Pueden evidenciar habilidad en aprender sonidos, revelando una buena memoria auditiva como también sentido musical. Algunos comienzan a hablar en oraciones aproximadamente a los 3 años y a los 4 ó 5 "aparece" el lenguaje, y continúa siendo una fuente de relativa habilidad.
¿Hay problemas médicos asociados al SW?
Los niños tienden a ser saludables pero necesitan ser controlados médicamente en determinadas áreas. El corazón, riñón y problemas dentales son los más comunes. Generalmente, estos problemas son controlados si se tratan cuando aparecen.
Los chicos con SW a menudo necesitan orinar más frecuentemente que los demás. La razón de esto aún es desconocida. A veces puede ser necesario que vayan al baño en momentos no programados. A veces son más bajos de lo que cabría esperar por la altura de sus padres, pero generalmente están dentro del rango normal de los chicos de su edad.
Si en tu aula hay un niño con SW, es importante que vea al pediatra y sea controlado por un cardiólogo. A menudo tienen problemas de coordinación, balance, espalda y articulares, y debe ser visto por un terapeuta físico.
¿Los chicos con SW se ven "iguales"?
Generalmente tienen rasgos faciales característicos, incluyendo puente nasal pequeño, pelo crespo, labios gruesos, cachetes llenos, dentadura pequeña, una sonrisa amplia y magnética y especialmente ojos brillosos. Mientras el parecido entre los chicos con SW puede ser fuerte, ellos, como todos los chicos, se ven como sus padres.
¿Qué características de personalidad y modelo de conducta se asocian con el SW?
Determinadas características de la personalidad son especialmente comunes en estos niños. Estas incluyen: carácter extrovertido, exhuberante entusiasmo, sentido de lo dramático, sobreamistosos, corto período de atención, sensibilidad extra a los sonidos (hiperacusia)y ansiedad, especialmente acerca de eventos futuros.
A menudo son particularmente atractivos. Algunas de las características asociadas son deseables: ojos brillosos, sonrisa amplia, modo entusiasta, socialmente comprometidos y conversadores, fuertemente sensibles a las emociones de los demás, nariz pequeña, excelente memoria para aquella gente que no ven muy seguido, muy expresivos con sus propias emociones, especialmente cuando están contentos.
Es importante tener en mente que estas características pueden ser parte de la personalidad "real" del chico y no justamente por el síndrome.
Esto es importante para capitalizarlo y aprovechar la muy carismática apariencia de algunos niños con SW, y no catalogar estas conductas simplemente como "williamsmistas".
Información valiosa para los maestros de nuestros hijos.
Griselda Rodríguez.
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